Не на все болезни учёные и врачи мира набрасываются как на коронавирус нового типа. Существуют орфанные заболевания. Это болезни редкие (не более 10 случаев на сто тысяч человек) обычно передаются генетически, а их исследованиями и лечением занимаются немногие. Вариантов для лечения обычно мало, поэтому медикаменты дороги. Пока больные и их родные надеются на новые лекарства, помощь государства в лечении и время, правительство страны сокращает финансирование для лечения людей с редкими заболеваниями.
Программа Минздрава «14 высокозатратных нозологий» направлена на покупку государством дорогостоящих лекарств для немногочисленных пациентов с редкими болезнями. В 2021 году финансирование сократят, причём сразу до 2023 года. Сведения об этом есть в пояснительной записке к проекту федерального бюджета на будущий год. Больные, по данным СМИ, недополучат помощи на 12% в год, что составляет около 6,5 миллиардов рублей, 19 с лишним миллиардов за три года.
Однако 18 сентября на сайте Минфина появилась новая информация. Ведомство опровергает приведённую в СМИ информацию и называет выводы журналистов ошибочными. Так:
Минфин России отмечает, что средства на программу «14 высокозатратных нозологий» заложены в полном объёме, без сокращения финансирования. В 2020 году на эти меры выделено 61,8 млрд рублей, в проекте бюджета на 2021 год заложено 64,3 млрд рублей. В рамках данной программы оказывается помощь людям, страдающим от редких заболеваний
Напомним, что в рамках «14 высокозатратных нозологий» из федерального бюджета закупаются препараты для лечения больных с гемофилией, муковисцидозом, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной системы и родственных им тканей, рассеянным склерозом и другими заболеваниями, которые не поддаются полному излечению. Так, в 2019 году на лекарства и прочее потратили 56 миллиардов рублей, в 2020 планировалось потратить 54 миллиарда. Минус 19 миллиардов в три года - цифра значительная. Можно ли опереться на регионы и их бюджеты?
Увы, региональные бюджеты занимаются другими редкими заболеваниями, в том числе и угрожающими жизни. Сама программа «14 нозологий» появилась в 2008 году после того, как бюджетам регионов оказалось сложно обеспечивать пациентов дорогими лекарствами. С тех пор многие пациенты получили нужное лечение, но были и те, кому не повезло. Так, на слуху история с жителями одной небольшой деревни в Нижегородской области, страдающими наследственным заболеванием, болезнью Фабри. Из-за сложностей с получением лекарства и проблемами в диагностике один из членов семьи умер. Специалисты с горечью говорят, что один больной с редким заболеванием может «стоить» половину регионального бюджета на медицину. Как пишет «Московский комсомолец»:
Средний пациент в программе редких жизнеугрожающих болезней стоит 1 миллион рублей в год, в программе высокозатратных нозологий — 1,8 млн, а если вне программ — до 18 миллионов
При этом надо понимать, что болезни никуда не деваются, исключить больных из программы невозможно, прекращать лечение опасно. Что будет дальше? Одному Минздраву известно.
Напомним, что недавно НДФЛ для богатых решили повысить до 15% с дохода выше 5 миллионов в год. Это принесёт бюджету, по некоторым подсчётам, 60 миллиардов рублей в год. Сообщается, что деньги пойдут на лечение детей с орфанными заболеваниями.